Understanding M.E. Webpage, “Background” Section
Si un patient ou un membre de sa famille a essayé de chercher sur Internet pour comprendre l'encéphalomyélite myalgique (E.M.), ou le soi-disant «syndrome de fatigue chronique» (SFC, actuellement appelé «EM/SFC»), ils auront été submergés par la multitude de descriptions techniques et les nombreuses conditions médicales qui se chevauchent. Il y a eu de nombreuses tentatives pour définir le SFC, dont certaines décrites dans notre livre de 1992 "Les bases cliniques et scientifiques de l'E.M. et du SFC". L'E.M. et l'EM/SFC représentent un groupe complexe d'affections multisystémiques, affectant négativement le cerveau, le cœur, les systèmes neuro-endocrinien, immunitaire, et circulatoire de notre corps, mais, surtout, l'E.M. est une maladie distincte, alors que le SFC et l'EM /CFS sont des termes génériques pour un groupe de symptômes communs à de nombreuses maladies et affections. Cela a conduit à confondre les symptômes de l'E.M. avec les symptômes de la neurasthénie, des sensibilités chimiques multiples, du syndrome de la fibromyalgie, de la mononucléose chronique et bien plus encore.
Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis ont défini le SFC pour la première fois, en mettant l'accent sur le mot "fatigue", en 1988. Cette définition, appelée "Holmes", a ensuite été remplacée par la "Fukuda" de 1994, puis par la « Reeves » de 2005, et plus récemment par le rapport de l'IOM (Institutes of Medicine) de 2015, mettant toujours l'accent sur la fatigue. Les définitions ont également inclus le rapport britannique "Oxford" de 1991 et les Critères de Consensus Canadiens (CCC) plus connus de 2003, qui parlent de l'E.M. et du SFC comme s'il s'agissait de la même maladie, mais ce n'est absolument pas le cas. Les CCC ont été mis à jour et remplacés en 2011 par l'International Consensus Criteria (ICC) qui insiste sur le fait que le SFC ne doit pas être considéré comme une entité diagnostique et que l'E.M. est un diagnostic spécifique nécessitant une anamnèse, un examen, et des tests approfondis du patient. Malheureusement, les CDC n'ont ni accepté ni adopté l'ICC, rédigé par 26 experts dans le domaine, et ont plutôt chargé son propre groupe avec un accès limité aux informations sur l'E.M., de créer son vague rapport de l'IOM de 2015, minimisant encore une fois la maladie. Il s'agit du rapport le plus largement utilisé et accepté dans le monde aujourd'hui (2022). [sauf bien sûr pour les pays et les organisations qui n'utilisent encore que le «SFC», ou pire, classent également ce «SFC» comme une affection psychiatrique, en utilisant des termes euphémiques comme le Syndrome de Sensibilisation Centrale ou le Trouble Neurologique Fonctionnel.]
La position de la Fondation de Recherche Nightingale Research Foundation est que l'IOM ne décrit ni ne définit l'E.M., et que l'ICC, bien que de loin supérieur à l'IOM, n'est toujours pas assez spécifique. En créant la définition de Nightingale, nous avons étudié des décennies de preuves cliniques et suivi les travaux du Dr Melvin Ramsay (descriptions de cas publiées en 1981 et 1988), de la Dr Elizabeth Dowsett, du Dr John Richardson, et d'autres qui ont étudié de près les malades atteints d'E.M. et les éclosions d'E.M. sur plusieurs décennies.
L'E.M. a un processus pathologique clairement défini, tandis que le SFC, par définition, a toujours été un syndrome. À la lumière de cet état de fait, la Nightingale Research Foundation a créé sa définition 2007 de l'E.M. et l'a mise à jour en 2016. Notre définition Nightingale de l'E.M. se trouve sur notre site Web sous «Publications» et est disponible en copie papier ou en téléchargement gratuit en anglais, français, norvégien et danois.
